1月14日，李亚鹏发布《最后的面对》视频通告，宣布北京嫣然天使儿童医院因欠租即将停止运营。消息传出，引发全网关注，大量网友自发募捐集资。关注的人群中，就有26岁的泰兴青年小叶（化名）。

“当我看到这条新闻时，很难过。”小叶感慨道，“嫣然天使基金和嫣然天使儿童医院给了唇腭裂患者重生的希望，让我们有信心和勇气直面生活。”据悉，幼年的小叶不仅有肢体残疾，还患有唇腭裂。5岁时，母亲离世，小叶只能与患有糖尿病的父亲相依为命，一家人生活得很艰难。北京嫣然天使基金得知其困境后，及时伸出援手，为他提供了手术帮扶。术后，尽管小叶的发音仍有些许不清，但外观得到了极大改善，与普通人已无明显差别。

因当年手术时自己年纪尚小，小叶对基金申请流程和具体细节早已模糊，只记得手术是在基金指定的南京某医院进行。

2020年，小叶凭借优异成绩考入扬州大学，毕业后辗转打工，去年8月在残联的牵线帮助下，入职江苏泰隆减速机股份有限公司，用努力撑起了属于自己的一片天空。

获悉北京嫣然天使儿童医院面临关停，小叶说：“如果可以，我愿意尽自己的微薄之力回报这份恩情，也想让更多人了解唇腭裂，不再用异样的眼光看待这个群体。”小叶说，他将一直持续关注着事件进展，用自己的方式守护着这份曾照亮他人生的善意。

截至记者发稿时，北京嫣然天使儿童医院已经找到新址，“嫣然唇腭裂患者救助计划”筹款通道已经暂时关闭。

唇腭裂治疗时间长达数年

李亚鹏与嫣然天使儿童医院一事引发社会广泛关注的同时，也让唇腭裂再次走入公众视野。

据报道，唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形，我国平均每700个新生儿中就有1个唇腭裂患者，全国每年有1.5万至3万名唇腭裂新生患儿。

泰州市第四人民医院医学美容兼烧伤整形科主任张玮介绍，唇裂和腭裂既可以单独发生，也可以同时存在，二者并存时医学上称为“唇腭裂”。根据严重程度，唇腭裂分为轻、中、重三个等级。该病不仅影响面部外观，还会带来婴儿吮吸功能障碍、发音含混带鼻音、牙齿排列不齐或面部不对称等问题，对患儿未来的生活学习均会带来不利影响，也易造成心理障碍。

张玮说，唇腭裂手术时机肯定是越早越好，但由于唇腭裂治疗属于全周期干预，治疗并非一次性手术就能完成。首次修复手术后，随着患儿生长发育，可能逐渐出现鼻部畸形、发音障碍、牙齿排列不齐或疤痕明显等遗留或新发问题，因此从患儿出生到成年，往往需要经历多次手术，涉及多学科协作。

目前，新生儿唇腭裂的发病原因尚未完全明确。针对不少孕妈关心的“产前能否筛查唇腭裂”这一问题，泰州市第四人民医院妇产科主任陆倩表示，孕中期20至24周的系统超声检查，会针对九种常见畸形进行筛查，严重的面部畸形就是其中之一，许多唇裂以及部分腭裂可以在此时被发现。产前筛查的目的不仅在于“发现”，更在于进行全面的治疗评估。即使超声未发现胎儿异常、出生后发现唇腭裂的，也不要过度焦虑，唇腭裂是目前治疗技术非常成熟的一种先天畸形，通过序列治疗（手术、正畸、语音训练等），绝大多数孩子能获得良好的容貌外观以及口腔功能。

少量修复项目仍须自费

记者了解到，目前，唇裂、腭裂的基础修复手术已纳入医保，大大减轻患儿家庭的基础医疗负担，但单侧唇腭裂的序列正畸等侧重于外观优化与功能精细化的修复项目，仍需个人自费承担。

相关数据显示，我国现有唇腭裂患者已超213.89万人，其中来自贫困家庭约74.86万人，14岁以下贫困家庭患儿达26.21万人。对于这些收入微薄的家庭来说，公益力量成为帮助患儿获得治疗、重获新生的重要支撑。

据了解，除北京嫣然天使基金外，“微笑列车”也是我国影响力较大的唇腭裂慈善医疗救助项目。该项目由美籍华人王嘉廉出资发起，1999年3月由中华慈善总会牵头承办，核心宗旨是为唇腭裂患者提供免费修复手术，助力他们摆脱生理与心理的双重困境。

2001年，“微笑列车”项目正式落地江苏。历经多年发展，该项目不仅实现江苏省内全覆盖，还辐射安徽、山东等周边省份，极大便利了区域内患儿就近就医。江苏省慈善总会项目部工作人员告诉本报记者，目前“微笑列车”已经在南京、徐州、苏州、连云港四市设有多家合作医院，泰州地区的困难患儿家庭可就近前往合作医院诊疗，在医保报销后，个人自付部分还可享受进一步减免。

此外，泰州市慈善总会还与我市部分公立医院合作，打造了系列慈善医院。在泰州市慈善中医院（泰州市中医院）、泰州市慈善医院（泰州市人民医院）、兴化市慈善医院（兴化市人民医院）就诊的泰州贫困人员，尤其是因病致贫、因病返贫群体，可申请医疗费用减免，这为唇腭裂患者再添一层保障。